Contexte
L’accès aux soins est l’un des droits fondamentaux des êtres humains. En effet, la signature de la charte de l’ONU du 27Juillet 1946 stipule que :
« La possession du meilleur état de santé qu’un être humain est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux ».
L’accès aux soinspeut se définir comme la faculté offerte à chacun de recevoir des soins préventifs ou curatifs sans référence à une situation sociale ou à un état de santé. Le problème de l’accès aux soins se pose notamment de manière vitale pour les personnes démunies, en situation de précarité et pour les personnes en situation de handicap.De récentes études ont montré que les personnes en situation de handicap sont marginalisées dans l’accès aux soins (Jacob, 2013). Pourtant, la loi du 11 février 2005, précise que :
« Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. »
Le soin fait, bien sûr, parti de ces droits fondamentaux. Au cours de ce projet, nous nous focaliserons sur deux situations de handicap qui sont fortement impactées par les difficultés d’accès aux soins : la situation de handicap mental et la situation de handicap visuel. En effet, les personnes en situation de handicap mental sont souvent très anxieuses face à une consultation médicale. Elles présentent de grande difficulté à décrire la douleur et ses symptômes, à comprendre le diagnostic et le traitement. Les personnes en situation de handicap visuel sont souvent en difficulté face à la mobilité, à l’accessibilité urbaine. Se rendre dans un nouveau lieu est très anxiogène, la lecture d’une ordonnance, d’une notice de médicament s’avère aussi très complexe. Laquestion des troubles cognitifs associés chez ces populations sera elle aussi abordée comme un facteur aggravant.
Les freins et les obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap mental ou visuel sont donc d’origine multiple. En effet, les personnes en situation de handicap seraient plus touchées par le manque d’accessibilité (Bussière, 2016) :
- accessibilité environnementale et urbaine ((Popplewell & al, 2014 ; Grahal & Mann, 2008 ; Mudrick & al, 2012 ; Merten & al, 2015 ; Carillo & al, 2011),
- problème de mobilité,
- difficulté pour trouver un professionnel de la santé formé dans l’accompagnement de personnes ayant des besoins spécifiques La non connaissance de cette population par le personnel de santé est un vrai frein pour l’accès aux soins (Popplewell & al, 2014 ; Grahal & Mann, 2008 ; Mudrick & al, 2012 ; Merten & al, 2015 ; Carillo & al, 2011),
- difficulté pour verbaliser ses symptômes, décrire sa douleur,
- difficulté dans la compréhension et l’usage des traitements pharmacologiques, des diagnostics, etc.
Toutes ces difficultés sont bien sûr amplifiées avec la question du vieillissement et/ou la présence de troubles cognitifs associés.
En conséquence, ces personnes, qui ont une nécessité d’accès aux soins plus élevée que le reste de la population. Elles présentent un taux de morbidité et de mortalité plus élevé (Prince & al, 2007), ont plus de difficultés pour y parvenir (DREES, 2011 ; OMS, 2011 ; Lengagne & al, 2015). Les personnes en situation de handicap ne se rendent pas compte de l’évolution de leur état de santé. Notamment, la diminution de leur acuité visuelle ou de leurs capacités auditives peut ne pas être perçue. Lorsqu’ils s’en rendent compte, il est déjà trop tard ! Le problème principal réside en particulier dans le manque de dépistage pour cette population (Bruggeman, 2008 ; Kancherla & al, 2013 ; Lengagne & al, 2014). Ainsi, les femmes en situation de handicap ont moins de chances de bénéficier d’un dépistage du cancer du sein et du col de l’utérus (Andresen & al, 2013). Les hommes en situation de handicap ont moins de chance de bénéficier d’un dépistage du cancer de la prostate (Hoffman & al, 2007 ; Ramirez, 2005).
Objectifs
- Déterminer tous les éléments (humains, fonctionnels, organisationnels, urbains, techniques, etc.) inhérents aux différents parcours de soins pour ces deux populations.
- Modéliser ces parcours en identifiants les différentes étapes et les éléments pratiques: trouver un professionnel, prendre un rdv, se rendre au rdv, expliquer ses symptômes, comprendre le diagnostic et/ou le traitement, observance des traitements, etc.
- Identifier les restrictions de participation dans les parcours de soins et repérer les éléments bloquant en référence à la modélisation organisationnelle élaborée.
- Proposer des pistes de solutions pour sensibiliser, préparer et accompagner les personnes en situation de handicap et les aidants familiaux et professionnels afin de lever les restrictions de participation : permettre à la personne en situation de handicap de rester acteur de son parcours de soin. Il s’agira notamment de cartographier les pistes qui peuvent intervenir : solutions humaines, techniques, signalétiques, urbaines, de formation, etc.
Premiers résultats obtenus
Deux parcours de soins différents ont été modélisés. Les résultats sont présentés sous forme de document à télécharger au format pdf.
- un document pour les personnes en situation de handicap mental (ADGESSA) qui représente le parcours de soins après une crise psychiatrique
- une document pour les personnes en situation de handicap visuel (IJA) qui représente le parcours de soins pour une consultation chez un généraliste
Pour accéder à ces documents, rendez-vous sur le site dédié au projet : https://sites.google.com/a/ensc.fr/projet-innovcare/ .
Consortium et acteurs impliqués
Afin d’aborder de façon systémique et holistique notre projet, nous nous reposons sur un consortium pluridisciplinaire impliquant 3 types de partenaires :
3 partenaires académiques
- Laboratoire IMS (UMR CNRS 5218) (Bordeaux) – équipe Cognitique (spécialisée en IHM et conception universelle et inclusive, usage et accessibilité) et équipe productique (spécialisée en modélisation et ingénierie des organisations)
- Laboratoire IRIT (UMR 5505)(Toulouse) – équipe ELIPSE (spécialisée en IHM et technologies d’assistance pour déficients visuels)
- Laboratoire IPAL (Singapour) – spécialisé en ingénierie informatique et IoT et technologies d’assistance
2 collectifs d’usagers (professionnels du secteur médical et para-médical, personnes en situations de handicap et leurs aidants)
- ADGESSA (Bordeaux) : association gérant plusieurs établissements du secteur médico-social (secteurs du handicap mental et psychique et secteurs du vieillissement)
- IJA (Toulouse) : fondation ayant pour objectif un centre d’éducation et de formation pour personnes déficientes visuelles
2 start-up :
- Yumaneed (start-up de cogniticiens) : IHM et accessibilité, ergonomie et facteur humain
- Acthan (start-up – consultant) : conseil en organisation et formation professionnelle
Ce projet est financé par le tremplin Carnot Cognition et la FIRAH.