Une situation de handicap sensoriel
En France, la loi numéro 102 adoptée le 11 février 2005 dite pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit ainsi la notion de handicap :
« Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
La notion de handicap ne se limite pas à un problème de santé ou à une incapacité physique mais prend en compte toutes les limitations de participation à la vie citoyenne et sociale. Il s’agit donc d’un phénomène complexe qui dépend de l’interaction entre les caractéristiques physiques, sensorielles et/ou mentales d’une personne et les caractéristiques de la société dans laquelle elle vit.
Dans sa onzième version de la Classification Internationale des Maladies (CIM-11), l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la déficience visuelle selon deux modalités :
- la déficience affectant la vision de loin :
- légère c’est-à-dire avec une acuité visuelle corrigée inférieure à 6/12,
- modérée c’est-à-dire avec une acuité visuelle corrigée inférieure à 6/18,
- sévère c’est-à-dire avec une acuité visuelle corrigée inférieure à 6/60,
- cécité c’est-à-dire avec une acuité visuelle corrigée inférieure à 3/60,
- la déficience affectant la vision de près c’est-à-dire avec une acuité visuelle inférieure à N6 ou N8 à 40 cm avec la correction existante.
Ces définitions sont très techniques. Comment expliquer cela plus simplement?
L’acuité visuelle est le pouvoir de résolution de l’œil. En France, l’acuité visuelle s’exprime par un nombre de « dixièmes » ou une fraction. Par exemple « 3/10 » se dit « trois dixièmes ».
Pour évaluer l’acuité visuelle dite « de loin », par convention, on se place à 6 mètres (20 pieds) d’un panneau sur lequel sont inscrits des lettres. Plus les lettres inscrites sont petites, plus il est difficile de les lire.
Les différents rapports exprimés (6/18, 3/60, …) désignent la difficulté à lire ces lettres en fonction de la distance : plus ce rapport est proche de 1, plus l’acuité visuelle de loin est bonne. Par exemple, une acuité de dix dixième (10/10) signifie une très bonne vue. A l’inverse, plus ce rapport est proche de 0, plus cela signifie que l’acuité visuelle de loin est faible. Ainsi, une acuité visuelle de 3/60 (qui correspond à 0.5/10 soit 0.5 dixième) exprime une acuité visuelle très faible. L’acuité visuelle de près suit le même principe mais avec une distance de lecture à l’écran de 40 cm.
Quelques chiffres
La déficience visuelle touche 1 personne sur 7 dans le monde, à des degrés divers. Elle correspond à des difficultés de la vision plus ou moins graves et a des conséquences sur l’activité de la personne et sa participation à la vie en société
Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), en 2018, environ 1,3 milliard de personnes vivent avec une forme de déficience visuelle.
En vision de loin, 188,5 millions de personnes seraient touchées par une déficience visuelle de légère, 217 millions par une déficience visuelle modérée à sévère et 36 millions seraient atteintes de cécité.
De plus, 826 millions de personnes vivent avec une déficience visuelle touchant la vision de près.
L’OMS estime que 80% de ces déficiences seraient évitables.
En d’autres termes, il serait possible d’éviter les problèmes liés à la déficience visuelle pour près d’un milliard de personne (soit une personne sur sept dans le monde !) : un enjeu de taille donc !
De plus, 82% des personnes aveugles et 65% des personnes atteintes de cécité partielle ou totale sont âgées de plus de 50 ans. Autrement dit, les tranches d’âge supérieures sont plus touchées par cette problématique. Ce phénomène s’accentue notamment avec l’allongement de l’espérance de vie et le vieillissement de la population au niveau mondial.
En France, nous estimons que 1.2 million de personnes sont en situation de déficience visuelle dont 170 000 enfants. Parmi toutes ces personnes, 61 000 sont aveugles dont 2 000 enfants.
Situation de handicap : pour aller plus loin
Pour comprendre la situation de handicap, nous pouvons nous baser sur le modèle de développement humain et de processus de production du handicap proposé par Fougeyrollas en 2010.
Selon ce modèle, la situation de handicap est la résultante de trois facteurs : les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et les habitudes de vie d’un individu. Ces trois facteurs interagissent entre eux en fonction du temps et provoquent, ou non, une situation de handicap c’est-à-dire un frein à l’intégration dans la vie en société et/ou à la réalisation d’une activité.
Les facteurs personnels correspondent aux caractéristiques d’un individu, qu’elles soient psychologiques, sociales, culturelles, physiologiques… Par exemple, dans le cadre de nos travaux de recherche, les personnes ont des déficiences visuelles à des degrés divers. Il ne nous est pas possible d’agir sur ces caractéristiques mais nous devons en tenir compte dans l’élaboration de système d’aide.
Les habitudes de vie correspondent aux activités de la vie quotidienne d’une personne. Nous ne pouvons pas imposer une mode de vie à une personne. Nous pouvons l’inciter à en adopter un plus sain (diminuer sa consommation de tabac par exemple) mais nous ne pouvons pas aller contre le libre-arbitre d’un individu. Nous devons tenir compte de ces habitudes de vie pour proposer des systèmes d’aide adaptés.
Les facteurs environnementaux correspondent à l’environnement de vie d’un individu. Celui-ci peut être décrit selon deux modalités : facilitateur – élément de l’environnement qui favorise la participation à la vie en société – et obstacle – élément de l’environnement qui freine la participation à la vie en société. Nous pouvons agir sur l’environnement et le modifier pour que, en fonction des caractéristiques des individus et de leurs habitudes de vie, ce dernier soit un facilitateur dans la participation à la vie en société et non plus un obstacle.